La multi ani! Vesti bune despre Lucia!

La multi ani! Va dorim un an nou mai bun, cu multa sanatate si sa ii aveti alaturi pe cei dragi!

Incepem anul cu vesti bune! Lucia a primit acordul medicului pentru a trece de la ghips la orteza. Dupa mai bine de 9 luni de purtat ghips in final Lucia poate sa faca o baita in cada, ceea ce e o mare realizare pt un copil de 3 ani jumate.12527746_919700684773107_1420849688_n

 

Piciorul arata bine. Are umflaturi in zona gleznei si pe tibie, dar e posibil sa fie de la presiunea ghipsului. In urma cu 3 luni am facut o radiografie dar medicul nu a putut vedea bine cum se prezinta zona fracturata datorita placutei metalice, care acopera zona. Probabil in viitorul apropiat va urma o noua investigatie de acest tip. Dar medicul sau ortoped este optimist in privinta sa.

Pe 5 Ianuarie i-am luat mulaj pentru o orteza care va cuprinde tot piciorul stang, cu articulatie mobile (va putea indoi genunchiul). Partea buna e ca vom putea sa o scoatem zilnic, sa curatam piciorul si sa vedem cand o jeneaza. Trecerea de la ghips la orteza reprezinta un progres in tratamentul ei.

Momentan, Lucia continua sa poarte ghipsul cel vechi, care este sectionat longitudinal, dupa cum puteti vedea si in poza. II punem o sosetica speciala, vata sintetica (nu se aduna) si apoi ghipsul strans tare cu o fasa elastica. Seara Lucia doarme cu piciorul gol. Nu prea suporta atingere pentru ca multi nervi au fost sectionati pe parcursul celor doua operatii si inca nu s-au refacut.

Ca in fiecare an, va invit sa completati formularul 230 pentru redirectionarea a 2% din impozitul pe venit pe 2015 catre Asociatia “LUCIA-MARIA” si sustinerea tratamentului micutei Lucia. Eu pot veni sa le colectez, in cazul in care sunt personae care il completeaza si imi semnaleaza acest lucru.
Mai este cale lunga in tratamentul acestei fetite minunate si probabil pe viitor vor trebui si alte controale amanuntite.

Va multumim si va imbratisam cu drag!
Mami & Lucia-Maria

12540147_919700668106442_860619173_n

Un nou control, un nou ghips pt Lucia

Dragi prieteni,

Lucia a avut un nou control iar medicul a decis sa ii schimbe ghipsul. Am sperat ca il schimba pa12021809_869165356493307_1742865431_nna va fi gata orteza dar inca nu e cazul. Tibia Luciei inca nu s-a sudat dar pare ca se formeaza os in zona unde ar trebui sa se produca osteointegrarea. Tija se prezinta bine, e la locul ei  dreapta si in acelasi timp pare ca si piciorulsul Luciei a crescut in lungime, ceea ce nu poate decat sa ma bucure cand aud si lucruri pozitive.

O alta veste buna este ca acum Lucia va avea voie sa mearga. Un repaos total prea lung poate avea ca rezultat si pierderi de masa osoasa. Ea merge cat simte, iar cand e prea mult va fi cumintica (ceea ce va confirm).

Atasez cateva poze sa vedeti cum a fost la control si radiografie – zona neagra pe piciorul gol este din cauza straturilor de piele -cine a avut ghips stie ca ramane un aspect inestetic o perioada daca nu are aer si lumina. In rest ne distram si ne jucam.
12021737_869153559827820_2103573337_n

12026476_869165286493314_497436126_n

Revin cu o mare rugaminte pe care o adresam si anul trecut si care nu a fost solutionata – caut sa ii fac ghetute de toamna iarna la comanda in Bucuresti   . Nu din cele ortopedice, cu unele normale, cu diferenta ca la piciorul  gipsat talpa va fi mai mare in lungime dar si latime, iar scobitura intre picior si laba piciorului nu va fi asa adanca (nu stiu cat de explicita am fost, dar nu stiu sa explic mai exact). Un pantofar bun stie sa faca niste modificari dar important e sa il gasim. Deci HEELP!

11121543_869165389826637_1985558254_n

Multumim anticipat!

Mami  & Lucia

La multi ani LUCIA! | Happy birthday LUCIA!

Chiar si atunci cand sunt plecata, vorbesc  la telefon, muncesc sau indiferent ce fac imi amintesti mereu ca nu sunt singura. Te iubesc  copil frumos. Esti sufletul meu si daca te vad, te aud, te pup sau ma gandesc la tine ma simt completa.  Ma inveti sa iubesc orice gest al tau si ii multumesc lui Dumnezeu pentru darul care esti!

11938748_853380394738470_782508003_n 11903381_853380308071812_1353318837_n

De ziua ta imi doresc sanatate pentru mine sa pot sa am grija de tine, iar tu sa nu ai nici iz de boala sau suparare. Sa ai mereu zambetul pe buze si sa imi bucuri inima asa cum ai facut-o din prima clipa in care ai aparut in viata mea.

Cu dragoste,

Mama

Despre Lucia numai de bine! | Only good things about Lucia!

Lucia este asa cum o vedeti in poze : super vesela si plina de energie. Vorbeste mult si canta si mai mult. Picteaza, modeleaza ponei colorati din plastilina, insira margele si tot asa …

Cu piciorul nu mai are rabdare – ar vrea sa mearga, sa alerge, sa se joace. In luna iulie i s-a schimbat ghipsul dar din nefericire aparatul pt efectuarea radiografiilor din cadrul spitalului privat (nu dau nume) era stricat si am aflat cu stupoare la finalul interventiei – copilul fiind sedat total. In fine. Medicul este un profesionist si ne-a asigurat ca lucrurile evolueaza bine si posibil ca undeva in Sept-Oct sa renuntam la ghips si sa trecem la orteza. O veste minunata pentru ca, odata facuta trecerea la orteza, Lucia va putea merge la gradi si cu siguranta se va integra de minune in colectiv.

Am primit cu mare drag vizita celor 2 verisori Alex si Dennis. Lucia a fost super protejata si rasfatata de cei doi, cu care s-a jucat pana au cazut lati si apoi au luat-o de la capat. Veselie si distractie maxima!

11911509_851815871561589_1788395392_n11911541_851815874894922_1706099188_n 11913000_851815868228256_74904074_n 11923073_851815858228257_664658338_n

Acum ne-am reluat activitatile normale si asteptam cu nerabdare urmatorul consult!

Despre operatia Luciei si nu numai | About Lucia’s surgery and more

Multumim tuturor celor care ne-au trimis ganduri bune si au tinut-o pe Lucia in rugaciunile lor. Operatia s-a11737089_835282716548238_220362746_n intamplat la sfarsitul lunii aprilie in cadrul unui spital privat. Nu am scris pana acum chiar daca medicul a facut o treaba extraordinara, dar am ramas profund dezamagita de serviciile acestei clinici si a asistentelor comode, lipsite de profesionalism si scrupule in grija carora Lucia a fost o buna perioada de timp. Si nu gratis ci contra unei sume deloc mica. In fine.

Operatia a decurs bine. Medicul ortoped a fixat transplantul osos primit in 2014 in Elvetia cu o tija de la genunchi pana in calcai si a inlaturat aprox 75% din tibie, afectata de Pseudartroza (boala cu care ne luptam), grefa de os transplantata preluand rolul de tibie. Fractura s-a stabilizat cu o placuta metalica si suruburi si totodata i s-a aplicat un tratament local cu niste proteine menite sa ajute la o mai buna vascularizare si vindecare a zonei afectate (BMP) adus din America. Lucia a suportat binisor durerile post operatorii si nu a facut complicatii majore. De atunci poarta un ghips complet (de la degetele piciorului stang pana sub fundulet) si il suporta bine. Este cuminte si nu da semne ca vrea sa se ridice.

Inca nu stim cum se videca si daca toate sunt la locul lor dar joi, 16 iulie, vom schimba ghipsul si i se va face o noua radiografie. Aceasta schimbare de ghips se va face sub anestezie totala pt ca riscam sa se miste mai mult decat trebuie iar freza aia face un zgomot infernal. Din cate am inteles si vibratia produsa de freza este neplacuta in cazul luciei, avand o sensibilitate f mare la acest piciorus.

Deci emotii emotii si ma rog sa avem numai vesti bune!

In rest Lucia este un copil cuminte. Cea mai mare parte din timp o petrecem la tara in jud. Arges pentru ca

11749393_835282709881572_579057796_nBucurestiul e ingrozitor de cald si aglomerat. Ne distram pictand, cantand si mai nou insiram margelute. Recent am sarbatorit sf. Lucia (6 iulie) si profitam de orice ocazie sa coacem un tort si sa suflam in lumanari dupa cum veti vedea si in poze. In rest adunam zilnic oua de la gainile crescute si alergate in curtea noastra, ne tolanim la soare cu Mitzy (pisica noastra cea pufoasa) sau ii dam morcovi iepurasului Clic. In curand ni se va alatura si un ciobanesc german. Dimineata si seara salutam cireada de vaci care trece la/de la pascut si le cantam cantecele de pe bancuta.

Postez mereu poze si filmulete si incerc sa va tin la curent cu ce se intampla cu Lucia pentru ca simt ca am o datorie cel putin morala fata de cei care au contribuit la operatiile si tratamentul acestei fetite minunate si incercate de o boala neplacuta. Va mentin si eu in rugaciunile mele si va doresc mereu multa sanatate voua si celor dragi.

11721129_835282706548239_887622656_n11720070_835282719881571_685015353_n

11721182_835282723214904_890812595_n

Va pupam si va las sa va delectati cu cateva poze de la noi.
Duminica frumoasa!!

Thank you to all who have sent un good thoughts and have kept Lucia in their prayers. The surgery was done at the end of April in a private hospital. I haven’t wrote anything so far, even if the Doctor has done an excellent job, but I was very disappointed of the services and the slothful, unprofessional and unscrupulous that needed to take care of Lucia o while. And not for free but against an amount of money that was not little at all. Anyways..

The surgery was ok. The ortho Doctor has fixed the bone transplant that she received in 2014 in Switzerland with a rod from the knee to her heel and removed aprox 75% the affected part of the tibia by the Pseudarthrosis (the illness that we are fighting with), the bone graft taking over the tibia role. The fracture has been stabilized with a metal blade and screws and also applied a local treatment with some kind of protein ment to help for a better vascularisation and healing the affected area (BMP) brought from USA. Lucia endured pretty well the post surgery pain and hasn’t had any major complications. Since then she wears a full cast (from her toes up to her bottom) and got used to it. She is a good girl and doesn’t seem that she wants to stand up.

We still don’t know how is she healing and if everything is In place, but Thursday, July 16th , We will do a new Xray. This cast change will be done under complete anesthesia because she might move too much and the mill makes too much noise. As far as I understood, also the mill’s vibration is also unpleasant in Lucia’s case due to a very high sensibility on this leg.

So very very nervous and I pray to have only good news!

Otherwise Lucia is very good. Most of the time we spend it in the country side in Arges area because Bucharest is very hot and crowded. We have fun painting, singing and lately making necklaces. We recently celebrated Saint Lucia (July 6th ) and we use every opportunity to bake a cake and blow the candles as you will see in the photos. The rest of the time we collect the eggs from our chickens raised in our yard, we lay in the sun with our Candy Cat (the fluffy cat)or we feed or bunny Clic with carrots. Soon we will have a german shepherd. In the morning and evening we salute the herd of cows that come/go to the common and we sing them songs.
I always post photos and short films because I try to keep you posted with what happens to Lucia and I feel that I have at least a moral dept to those who contributed to this wonderful girl’ surgery and treatment . I will keep you in my prayers and I wish you health to you and your dear ones.
Kisses and I leave you with a few photos of us.
Have a great Sunday!

Mari mari emotii pentru operatia Luciei care va avea loc intr-o saptamana! |Very very nervous about Lucia’s surgery that will take place in a week!

Dragii mei,

Operatia Luciei va avea loc pe 28 Aprilie,2015 in cadrul clinicii Regina Maria si recunosc ca emotiile sunt mari. Dupa cum am povestit si in posturile precedente, este o operatie majora prin care medicul chirurg ortoped va elimina complet partea de mijloc a tibiei, cea care este efectata de Pseudartroza si care are o vascularizare extrem de slaba si va stabiliza partea fracturata (la cativa cm mai sus de glezna), fractura care nu da semne de vindecare inca din luna Septembrie,2014 datorita acestei slabe vascularizari. De asemenea i se va pune o tija metalica de la genunchi pana in calcai, imobilizand glezna dar fixand transplantul osos primit in Elvetia in  2014, care va trebui sa  preia functia de tibie a piciorului stang. In cadrul acestei operatii medicul va evectua un tratament local cu niste proteine, numit in engleza BMP, ce are ca spop in tratarea osului si ajutarea la o mai buna vascularizare. Acest tratament este extrem de costisitor – 10ml = cca 9.000 RON si spram sa ajunga in timp util din America. Pe langa aceste costuri se adauga si cele ale operatiei propriu-zise, care nu sunt deloc de neglijat si sunt acoperite de familie in totalitate.

Operatia va presupune dureri mari cel mai probabil, o lunga recuperare, si imobilizare totala timp de multe luni. Anul trecut Lucia a fost imobilizata intr-un ghips complet la piciorul stang (pana sus) timp de 8 luni iar de aceasta data lucrurile sunt si mai serioase, dar speram ca micuta Lucia sa isi revina bine si frumos.

Ma doare ca sufletelul meu trebuie sa treaca prin asa ceva fara a avea certitudinea ca totul va fi 100% bine si se va recupera complet. Ma doare ca nu va mai putea merge o lunga perioada dar ma rog ca totul sa decurga bine.

Acest caz poate fi sprijinit in continuare de firme, care pot redirectiona 20% din impozitul pe profit catre Asociatia “Lucia-Maria’ printr-un simplu contract de sponsorizare (pot trimite toate detaliile pe email) sau de persoane fizice in contul  :

RON:R039INGB0000999903318191 (Cristina Aga)
EUR:RO91INGB0000999903941547 (Cristina Aga)

papal: cristina.aga@gmail.com

Ma rog ca ingerul meu sa treaca cu bine peste acest moment si am incredere ca Dumnezeu va avea grija ca ea sa fie bine.

Va doresc sanatate si atat. Restul sunt doar lucruri nesemnificative.

Mamica Luciei, Cristina Aga

Noua operatie a Luciei a fost programata! | New surgery was scheduled for Lucia!

(for English please scroll down)

Dragilor, pentru Lucia-Maria operatia la piciorul stang este iminenta iar astazi am primit confirmarea pentru data programarii. Pe 28 Aprilie,2015 medicii vor incerca sa ii schimbe viitorul in bine.

11075316_785778268165350_1950685563_nIn mare, se va elimina complet partea de tibie afectata de Pseudartroza (partea din mijloc, cea extrem de slab vascularizata) si se va incerca corectarea si fixarea osului transplantat anul trecut in Elvetia printr-o tija de la genunchi la calcai. De asemenea se va fixa si fractura care nu da semne de vindecare din luna Septembrie 2014. In ambele cazuri se vor folosi cel mai probabil si suruburi, dar si un tratament cu Proteine (BMP) care ar trebui sa ajute la vindecarea osului afectat. Partea de sus si cea de jos din tibia ei vor fi folosite cel mai probabil ca si grefe de os tot in cadrul acestei operatii.Practic ne vom pune baza in acest trasplant osos sa preia functia tibiei, iar tibia ei va fi eliminata. Suna complicat si chiar este. Riscurile sunt si ele mari, dar in cadrul acestei boli orice operatie are riscuri despre care nu as vrea sa vorbesc.

Inca nu am primit toate detaliile medicale, dar va voi tine la curent. Am incredere ca medicii isi vor face treaba cu succes si Dumnezeu va veghea asupra acestui copil minunat.

My dears, the surgery for the left leg is imminent for Lucia-Maria and today I received the confirmation for the appointment. On April 28th,2015 the doctors will try to change her future in better.

Basically, they will eliminate completely the part of the tibia affected by the Pseudarthrosis (the middle part, the one that is poorly vascularized) and they will try to adjust and fix the bon graft received last year in Switzerland by using a rod from the knee to the heel. Also they will fix the fracture that has not been healing since September,2014. In both cases the will most probably use also screws, but also a Protein treatment (BMP) that should help in healing the affected bone. The upper and lower part of the tibia will be used as grafts in this surgery. Practically, we will rely on  this graft to take over the functionality of the tibia, and her original tibia will be eliminated. Sounds complicated and it is. There are high risks, but for this disorder any surgery has high risks that I prefer not talking about.

I don’t have all the medical details, but I will keep you posted. I trust in the doctors that will do their job with success and in God that will watch over this wonderful child.