Orteze noi pt Lucia

Lucia a facut astazi o vizita la un cabinet de protetica medicala pt noi orteze  – de mers si de dormit. Cea pt mers trebuie sa cuprinda piciorul, sa aiba articulatie si sa sustina tibia operata in urma cu aprox 6 luni. Orteza de dormit trebuie sa fie pana la genunchi, cu capac peste tibie, pentru a lasa portiunea piciorului neafectata de Pseudartroza sa respire si sa nu fie stransa 24h/24h. Ambele orteze sunt confectionate dintr-un material special asemanator plasticului, au o spuma la interior care o face sa nu fie scortoasa iar capacul peste tibie se prinde in scai cu arici. Costul lor este de 2.000lei si respectiv 700lei- este un cost extrem de mare dar am incercat diverse centre de protetica preturi mai mici dar si cu rezultate nesatisfacatoare.

Lucia merge atat cat poate – cand o doare piciorul il menajeaza si de aceea incercam sa ii oferim confortul necesar pt mers/alergat si dans

Formularele pe care le completati pt a redirectiona 2% din impozitul pe venit sunt foarte importante si va rugam, daca nu ati completat anul acesta, sa le descarcati si de asemenea sa le dati si altor persoane dornice sa ajute. Fiecare formular conteaza si ajuta in tratamentul si investigatiile medicale ale Luciei pe parcursul anului.

Formular 230 pt redirectionarea a 2% din impozitul pe venit.

Va rugam sa dati mai departe!

Multumim si va uram sanatate multa!

 

Advertisements

2% pt Lucia (2018)

Share va rog!

Si in acest an revin cu rugamintea pt completarea formularului 230 pt a redirectiona 2% din impozit catre Asociatia “LUCIA-MARIA” – bani care in mod normal s-ar duce la stat.

Pe formular se specifica 2017 pt ca ANAF calculeaza venitul realizat in anul precedent. Se completeaza prima sectiune, se bifeaza Salarii sau Pensii si se semneaza in stanga jos, restul ramanand in seama functionarilor publici.
FORMULARUL 230 se poate descarca aici  :  https://agaluciamaria.files.wordpress.com/2018/01/2017_asoc_luciamaria_d230_opanaf_3695_2016.pdf .

Redirectionand acesti 2% din impozitul pe venitul dvs realizat in anul precedent o sustineti pe micuta Lucia (5 ani) care are nevoie de multiple operatii si investigatii medicale foarte costisitoare. Fetita s-a nascut cu o maladie genetica rara – Neurofibromatoza I- ce ii genereaza alte boli : Malformatii cardiace,Epilepsie, Pseudartroza Congenitala de Tibie si Peroneu la piciorul stang (exista riscul amputarii datorita unei fracturii ce nu da semne de vindecare de 4 ani) – si speram sa nu mai apara si alte boli cumplite.

Este un copil istet si activ, vorbeste engleza si cu toate ca sta multe luni pe an in ghips cu imobilizare la pat (5-8luni/an) este extrem de sociabila si vesela.

Multumesc anticipat si multa sanatate! Share va rog

Cristina Aga

(Mama Luciei-Maria)

 

Lucia – noutati nu tocmai bune, dar mergem cu incredere mai departe!

O puteti sustine in continuare pe Lucia pt ca are nevoie periodic de diverse investigatii medicale costisitoare iar in Aprilie 2018  urmeaza o noua operatie la piciorul stang.  Ortezele au ramas deja mici si trebuie schimbate cat mai repede iar costul total ajunge la peste 2.500lei. Ne ajuta ganduri bune, donatii sau  redirectionarea a 2% din impozitul pe venit sau 20% din impozitul pe profit ca firma (e mai simplu decat suna – va pot oferi detaliile necesare).

A fost o perioada destul de grea pt Lucia si am asteptat sa treaca sa va povestesc:

In luna Septembrie trebuia sa inceapa gradinita dar s-au declansat brusc niste crize teribile de epilepsie- isi pierdea cunostiinta, nu mai respira, avea convulsii si ii era afectata partea stanga (ochi, gura, mana si picior). Crizele au fost urmate de varsaturi si dureri de cap, somnolenta s dificultati la vorbire. A fost preluata de salvare si transferata intre spitale pt ca in final sa ajunga la Obregia. Cea mai urata criza a fost in timp ce manca si ne-am speriat ca se sufoca. Acum ia un tratament si de doua luni nu a mai facut nicio criza, dar o pazim la fiecare pas. Speram ca din luna Ianuarie sa se duca la gradinita pt ca isi doreste mult si o sustinem!

Pe langa controalele periodice la ortoped s-au adaugat si cele la neurolog. Si in ceea ce priveste piciorul vestile nu sunt cele mai bune. Sunt semne timite de osteintegrare (s-a format un trat subtire de os in zona afectata si operata) dar peroneul a inceput sa creasca gresit – in exterior si daca nu isi revine singur (putin probabil) va trebui intervenit si corectat in 3-4 luni. Recunosc ca ma sperie gandul unei alte operatii si sedari, avand in vedere ca ultima operatie a durat 9,5 ore si e posibil sa o fi afectat neurologic (nu exista o explicatie clara pt crizele e epilepsie).

Intre timp ne bucuram de fiecare zi, ii admir simtul artistic – adora sa picteze sau sa modeleze si ne jucam cu motanul nostru cel alb si nazdravan. A impodobit bradul, a facut decoratii si a pregatit scrisoarea pt Mos Craciun. Isi doreste sa faca balet si sa patineze ca alti copii, sa sara si sa stea in picioarele goale, fara orteza sau ghips. Isi doreste si jucarii, dar lumina pe care o are in ochi cand il roaga pe Dumnezeu sa ii faca piciorul bine e atat de intensa!

Toata familia a fost alaturi de ea si recunosc ca am fost socati de aceste doua vesti. Toamna viitoare ar trebui sa inceapa scoala si imi doresc pt ea sa mearga mai rar la medic si mai des la joaca.

Puteti vedea si zambetul molipsitor acestui copil minunat si greu incercat, mereu vesela si nerabdatoare sa fie bine mai repede.

Va imbratisam cu drag si va uram sarbatori cu bine! Nasterea Domnului sa nasca in fiecare din noi mai multa intelegere si bunatate, putere de a le duce pe toate si multa SANATATE!

25519910_1531482616928241_579400920_n

 

 

Incercari grele pentru Lucia

Zilele trecute povesteam de 2 episoade la mica distanta in care Lucia si-a pierdut cunostiinta si a avut convulsii. Au trecut 3 zile in spital si se simtea bine. Azi la 8,30 in timp ce manca a avut o noua criza si cu greu i-am eliberat gurita sa nu se asfixieze cu mancare iar la 12,40 aprox a avut o noua criza in timp ce vorbeam. In toate cazurile, crizele incep cu o privire pierduta 20-30s si apoi spasme si convulsii sau incordarea pumnilor, piciorelos si arcuirea spatelui. Durerile de cap si starile de voma urmeaza crizei iar apoi un somn lung datorita suferintei cerebrale prin care trece.

Ciudat este ca nici pe tomografie nici pe electro encefalograma (EEG) nu pare ca ar avea tumori sau epilepsie. Deci nu stim ce se intampla exact. Cautam sa facem RMN in cel mai scurt timp si vom repeta EEG care va dura aprox 4h in caz ca exista tumori ascunse si nedepistate la primele teste sau o forma rara de epilepsie.

Crizele dureaza 3-5min si dupa un somn zdravan redevine un copil energic , vesel si plin de viata.

Ma rog ca Dumnezeu sa nu ii mai dea atatea incercari acestui copil minunat care nu intelege ce se intampla, de ce se simte rau si de ce nu ne putem juca acasa.

Va rog sa nu ma sunati avand in vedere gravitatea situatiei. Revin cu noutati cand avem (de bine speram)!

Doamne ajuta!

 

 

Ziua de 12 Septembrie s-a transformat din zambete si voie buna in una de cosmar. La ora 19 Lucia s-a simtit brusc rau. Si-a pierdut cunostiinta, abia respira si se invinetise. Dupa cateva minute si-a revenit si a avut dureri de cap, a vomitat si a fost apatica. Cand a venit salvarea deja isi revenise un pic si a fost dusa la urgenta in Pitesti pt ca era la bunica in Teiu, unde i s-au luat analize.

La 21,20 in timp ce radea si vorbea si-a pierdut cunostiinta din nou dar de data aceasta cu inclestarea mainilor, picioarelor si a gurii si cu convulsii puternice. Medicul de garda era in apropiere si i-a administrat diazepam in branula si criza s-a oprit iar Lucia a adormit.

IMG_6659.JPGIn scurt timp a fost transferata la Marie Curie unde i s-au facut multe analize si tomograf care au iesit bine.  Teama cea mai mare a fost de formatiuni la nivelul creierului datorita maladiei ei genetice. Raman alte variante de eliminat in vedera stabilirii cauzei acestor crize.

Azi urmeaza alte investigatii. La 3dimineata a adormit vesela in salonul de spital dar inca prezinta semne de ingrijorare.

Doamne ajuta si sanatate tuturor!

 

 

La multi ani sanatosi Lucia! 5 ani minunati!!! <3

5 ani plini de iubire si putere, veselie si emotie – asta inseamna Lucia pt familia ei.
La multi ani sanatosi! sa alergi desculta cum iti doresti, sa sari si sa faci roata, sa inoti si sa uiti de operatii dureroase, orteze, spitale si sa simti copilaria fara griji.

Oameni dragi se roaga pt tine sa fii bine si simt asta in zambetul tau!

(sunt 6 poze pt ca prima este de la botez si nu puteam sa nu va arat ce copil frumos a fost si ce domnisoara devine Lucia-Maria!)

Lucia dupa operatia nr.3 – suntem pe drumul cel bun

Buna dragilor! Au trecut 3 saptamani de la operatia Luciei la tibie. A fost cel mai greu moment de pana acum pt ca a durat 8h. Medicii au scos vechea tija si placuta rupta, au refacut vasele de sange care nu prea era in zona afectata de Pseudartroza si apoi au scos 5,5cm de tibie (din 19cm) si au inlocuit cu o grefa de os. Au fixat fractura cu o noua placuta si 8 suruburi, si au introdus 2 tije metalice prin tibie. De asemenea au pus si BMP (niste proteine magice, cum ii explic Luciei, care ar trebui sa ajute la regenerare osoasa) si la final au pus tot piciorul in ghips pana sub fundulet.

Imediat dupa operatie Lucia a fost tinuta pe calmante (derivat de morfina) si 2 saptamani de antibioce foarte puternice. S-a obisnuit greu cu ghipsul iar noaptea durerile se acutizau. Zilele in spital au trecut mai usor pt ca a primit muuulte baloane cu heliu foarte colorate si a fost vizitata de voluntari ai spitalului pt a anima copii bolnavi.

Acum este acasa si pare bine. Ii este foarte cald dar suporta bine pt un copil de 4 ani dupa 3 operatii foarte invazive.
Saptamana viitoare i se va schimba ghipsul si i se va face o noua radiografie pt a vedea stadiul vindecarii. Daca totul este in grafic va primi un nou ghips sintetic, mai usor si mai subtire, in ce culoare isi doreste si pe care speram sa il accepte mai usor.

Un mare of al Luciei este ca nu poate face baie si asa va fi pana la finalul anului pt ca va sta in ghips probabil 6 luni cu imobilizare totala (nu are voie sa mearga pe picior deloc) dar recuperam dupa ce se va scoate ghipsul de tot si vom avea rezultate bune.

Atasez cateva poze dinainte si dupa operatie si revenim saptamana viitoare cu vesti dupa schimbarea ghipsului.

Multumim pt incurajari si rugaciuni. Chiar cred ca au contat in recuperarea Luciei si am simtit caldura sufleteasca trimisa!

Weekend racoros!