Incercari grele pentru Lucia

Zilele trecute povesteam de 2 episoade la mica distanta in care Lucia si-a pierdut cunostiinta si a avut convulsii. Au trecut 3 zile in spital si se simtea bine. Azi la 8,30 in timp ce manca a avut o noua criza si cu greu i-am eliberat gurita sa nu se asfixieze cu mancare iar la 12,40 aprox a avut o noua criza in timp ce vorbeam. In toate cazurile, crizele incep cu o privire pierduta 20-30s si apoi spasme si convulsii sau incordarea pumnilor, piciorelos si arcuirea spatelui. Durerile de cap si starile de voma urmeaza crizei iar apoi un somn lung datorita suferintei cerebrale prin care trece.

Ciudat este ca nici pe tomografie nici pe electro encefalograma (EEG) nu pare ca ar avea tumori sau epilepsie. Deci nu stim ce se intampla exact. Cautam sa facem RMN in cel mai scurt timp si vom repeta EEG care va dura aprox 4h in caz ca exista tumori ascunse si nedepistate la primele teste sau o forma rara de epilepsie.

Crizele dureaza 3-5min si dupa un somn zdravan redevine un copil energic , vesel si plin de viata.

Ma rog ca Dumnezeu sa nu ii mai dea atatea incercari acestui copil minunat care nu intelege ce se intampla, de ce se simte rau si de ce nu ne putem juca acasa.

Va rog sa nu ma sunati avand in vedere gravitatea situatiei. Revin cu noutati cand avem (de bine speram)!

Doamne ajuta!

 

 

Advertisements

Ziua de 12 Septembrie s-a transformat din zambete si voie buna in una de cosmar. La ora 19 Lucia s-a simtit brusc rau. Si-a pierdut cunostiinta, abia respira si se invinetise. Dupa cateva minute si-a revenit si a avut dureri de cap, a vomitat si a fost apatica. Cand a venit salvarea deja isi revenise un pic si a fost dusa la urgenta in Pitesti pt ca era la bunica in Teiu, unde i s-au luat analize.

La 21,20 in timp ce radea si vorbea si-a pierdut cunostiinta din nou dar de data aceasta cu inclestarea mainilor, picioarelor si a gurii si cu convulsii puternice. Medicul de garda era in apropiere si i-a administrat diazepam in branula si criza s-a oprit iar Lucia a adormit.

IMG_6659.JPGIn scurt timp a fost transferata la Marie Curie unde i s-au facut multe analize si tomograf care au iesit bine.  Teama cea mai mare a fost de formatiuni la nivelul creierului datorita maladiei ei genetice. Raman alte variante de eliminat in vedera stabilirii cauzei acestor crize.

Azi urmeaza alte investigatii. La 3dimineata a adormit vesela in salonul de spital dar inca prezinta semne de ingrijorare.

Doamne ajuta si sanatate tuturor!

 

 

La multi ani sanatosi Lucia! 5 ani minunati!!! <3

5 ani plini de iubire si putere, veselie si emotie – asta inseamna Lucia pt familia ei.
La multi ani sanatosi! sa alergi desculta cum iti doresti, sa sari si sa faci roata, sa inoti si sa uiti de operatii dureroase, orteze, spitale si sa simti copilaria fara griji.

Oameni dragi se roaga pt tine sa fii bine si simt asta in zambetul tau!

(sunt 6 poze pt ca prima este de la botez si nu puteam sa nu va arat ce copil frumos a fost si ce domnisoara devine Lucia-Maria!)

Lucia dupa operatia nr.3 – suntem pe drumul cel bun

Buna dragilor! Au trecut 3 saptamani de la operatia Luciei la tibie. A fost cel mai greu moment de pana acum pt ca a durat 8h. Medicii au scos vechea tija si placuta rupta, au refacut vasele de sange care nu prea era in zona afectata de Pseudartroza si apoi au scos 5,5cm de tibie (din 19cm) si au inlocuit cu o grefa de os. Au fixat fractura cu o noua placuta si 8 suruburi, si au introdus 2 tije metalice prin tibie. De asemenea au pus si BMP (niste proteine magice, cum ii explic Luciei, care ar trebui sa ajute la regenerare osoasa) si la final au pus tot piciorul in ghips pana sub fundulet.

Imediat dupa operatie Lucia a fost tinuta pe calmante (derivat de morfina) si 2 saptamani de antibioce foarte puternice. S-a obisnuit greu cu ghipsul iar noaptea durerile se acutizau. Zilele in spital au trecut mai usor pt ca a primit muuulte baloane cu heliu foarte colorate si a fost vizitata de voluntari ai spitalului pt a anima copii bolnavi.

Acum este acasa si pare bine. Ii este foarte cald dar suporta bine pt un copil de 4 ani dupa 3 operatii foarte invazive.
Saptamana viitoare i se va schimba ghipsul si i se va face o noua radiografie pt a vedea stadiul vindecarii. Daca totul este in grafic va primi un nou ghips sintetic, mai usor si mai subtire, in ce culoare isi doreste si pe care speram sa il accepte mai usor.

Un mare of al Luciei este ca nu poate face baie si asa va fi pana la finalul anului pt ca va sta in ghips probabil 6 luni cu imobilizare totala (nu are voie sa mearga pe picior deloc) dar recuperam dupa ce se va scoate ghipsul de tot si vom avea rezultate bune.

Atasez cateva poze dinainte si dupa operatie si revenim saptamana viitoare cu vesti dupa schimbarea ghipsului.

Multumim pt incurajari si rugaciuni. Chiar cred ca au contat in recuperarea Luciei si am simtit caldura sufleteasca trimisa!

Weekend racoros!

Multumiri in asa zi inaltatoare

Hristos s-a inaltat! Ma simt binecuvantata pt tot ajutorul si mobilizarea prietenilor pt strangerea formularelor 230 pt redirectionarea a 2% din impozitul pe venitul realizat in anul precedent. Si va multumesc ca va rupeti din timpul vostru, ca va interesati de starea Luciei si ca ne incurajati pe mai departe. Fiecare clipa o dedic aceste minuni cu ochi luminosi si ma rog ca viata sa ii ofere o cale mai usoara pe viitor.

Tot binele si zambetele sa vi se intoarca inzecit si sa va bucure sufletele!

Tic Tac. Doua saptamanai pana la operatie.

Emotii, emotii! Operatie programata pt 6-8Iunie 2017!!

Inca mai puteti redirectiona 2% din impozitul pe venit pt operatia si tratamentul Luciei aici : https://agaluciamaria.files.wordpress.com/2017/01/d230_opanaf_asociatialuciamaria_2016-1-1.pdf .
Termenul de depunere este 25mai, dar daca le trimiteti mamicii Luciei ar trebui cu 2-3 zile mai devreme pt a ajunge la timp la ANAF.

Dupa trei luni de asteptare am primit toate aprobarile necesare operatiei Luciei, care este programata pt 6-8 Iunie,2017. Am simtit aceste luni fparte intens pt starea piciorusului Luciei s-a inrautatit. Din posturile precedente am mentionat ca acum un an s-a rupt un surub care tine fixa placuta metalica ce trebuia sa fixeze fractura de tibie pe care Lucia o are din 2014, iar in februarie anul acesta s-a rupt placuta pe jumatate. Piciorul s-a degradat pt ca probabil placuta si asa rupta s-a miscat iar zona s-a invinetit si este dureroasa. Lucia abia mai face cativa pasi si in rest in brate sau carucior special.

In acest timp, Lucia a fost spitalizata timp de o saptamana cu febra mare datorita unei infectii inca neidentificata. Febra a trecut si Lucia continua tratamentul cu antibiotic acasa inca 4 zile. A fost o curajoasa pt ca i s-a luat sange de 4 ori si in cealalta mana avea montata branula pt antibiotic. Le-a incantat pe dnele asistente cu povesti sau cantecele in engleza si le-a avertizat ca se va face medic cand va fi mare si va veni sa lucreze cu ele.
Acum este bine si se joaca toata ziua cu noul motan alb pe care il boteaza in fiecare zi: Princess, Printesa Angela, Inghetata Alba, Whitey, Pupici cu sclipici iar ultima versiune este Faina.

 

 

 

 

 

 

 

 

Operatia ce urmeaza va fi, ca si celelalte doua, foarte invaziva. Medicul va incerca sa scoata complet zona afectata de Pseudartroza si sa inlocuiasca cu o grefa de os ce speram sa se integreze si sa vascularizeze tibia normal, va aplica nist e proteine magice (cum ii spun Luciei) care vor ajuta in acest sens – BMP si va fixa din nou fractura cu o tija si suruburi mai solide. Va fi montata si o noua tija care va trebui sa previna curbarea piciorului. Dupa fiecare operatie durerile sunt imense dar Lucia este curajoasa. Minimum 6 luni va avea piciorul operat in ghips complet (pana sub fundulet) cu repaos complet, urmand ca la fiecare 2 luni sa fie schimbat si facuta radiografie pt a monitoriza vindecarea.

Nu uitati sa redirectionati 2% din impozitul pe venit care tratamentul Luciei completand acest formular : https://agaluciamaria.files.wordpress.com/2017/01/d230_opanaf_asociatialuciamaria_2016-1-1.pdf

Multumim pt sustinere si va trimitem ganduri bune. Va imbratisam cu drag!
Lucia, Faina (pisicul alb) si mami de Lucia

 

Redirectioneaza 2% din impozitul pe venit pt tratamentul Luciei

Daca doriti sa sustineti a treia operatie a Luciei-Maria ce are ca scop stabilizarea fracturii de tibie, inlocuirea tijei si a placutei rupte, dar si tratamentul si multiplele investigatii medicale o puteti face prin completarea formularului 230 in prima sectiune. Nu uitati sa semnati in josul paginii si mi le puteti trimite pe email (cristina.aga@gmail.com) sau le pot ridica personal de la dvs.

Aici gasiti formularul 230 : 2016-formular-230-asoc-luciamaria

Multumim pt sustinere!

 

img_0699