Povestea Luciei incepe aici …. | Lucia’s story starts here ….

 Lucia este un inger de copil. S-a nascut prematur la 22 August 2012, dar a fost o luptatoare.

La doua saptamani de la nastere parintii au descoperit ca are mai multe pete caffe au lait pe corp, dar si piciorusul stang usor curbat spre interior. Au inceput sa mearga cu micuta la diversi medici pentru a se asigura ca totul este in regula si nu exista motive sa se alarmeze, dar au aflat ca probabil Lucia s-a nascut cu o boala genetica rara (1:250.000 nasteri) numita Neurofibromatoza, boala care a generat o alta problema majora, cea a piciorului stang.

Neurofibromatoza se datoreaza lipsei unui cromozom si poate fi mostenita genetic sau poate fi dobandita prin mutatie spontana. In cazul Luciei se presupune ca este o mutatie spontana – se presupune pentru ca testul genetic nu exista in Romania si se poate face doar in strainatate, iar costurile sunt enorme (3.000-5.000euro/persoana) si trebuie facut de copil si parinti. Problemele generate de aceasta maladie genetica sunt multiple : tulburari de somn, de invatare, ADHD, afectiuni osoase, orbire, aparitia tumorilor canceroase sau necanceroase. Momentan Lucia prezinta doar petele pe corp si Pseudoartroza de Tibie si Peroneu, si speram sa nu mai apara nimic altceva.

Pseudoartroza Congenitala Bilaterala de Tibie si Peroneu i-a afectat piciorul stang. La nastere curbarea era aproape insesizabila, dar acum, la 1 an si 4 luni  este foarte vizibila. Aceasta curbare face ca piciorul sa fie si mai scurt. Atat tibia cat si peroneul sunt fragile pentru ca aceasta boala are ca si consecinta slaba vascularizare a oaselor afectate si de aceea Lucia poarta non-stop o orteza special facuta pentru ea pentru a evita o fractura. La aceasta varsta Lucia ar trebui sa mearga singura, dar pentru ca orteza este destul de voluminoasa si nu prea comoda, este extrem de greu sa ii gasim incaltari pe masura si care sa nu o deranjeze la mers. Fiid un copil extrem de activ, se straduieste si nu intelege de ce nu poate sa mearga cu aceeasi usurinta ca toti cei din jur, si deseori cade si se loveste in incercarea de a merge sngura.

Comparand ultimele radiografii (Mai si Octombrie,2013, medici ortopezi au constatat ca situatia s-a agravat si va trebui operata cat mai curand. Ambele boli sunt extrem de rare si cel mai probabil nu mai exista un caz asemanator in tara (sau nu se cunosc detalii despre el). Din acest motiv, Lucia va fi operata la Basel, Elvetia in 30 Ianuarie, 2014 cu conditia ca pana pe 05 Ianuarie, 2014  sa platim costul integral de aprox.  40.000euro.

Parintii Luciei o iubesc enorm si se straduiesc din rasputeri sa faca rost de suma pentru a o opera pe Lucia cat mai curand. Familia sta in chirie iar veniturile sunt suficiente  pentru un trai decent.

 

Lucia de Halloween

Advertisements

3 thoughts on “Povestea Luciei incepe aici …. | Lucia’s story starts here ….

  1. Pingback: Recomandarea de vineri: bloguri,site-uri,articole…. | Pitici, dar Voinici

  2. Pingback: Recomandarea de vineri: bloguri,site-uri,articole.... - Drumul vietii

  3. Pingback: Recomandarea de vineri: bloguri,site-uri,articole.... · Drumul Vietii

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s